Der zweijährige Philian kämpft gegen einen Hirntumor. Foto:
„Hirntumor“ lautet die Diagnose, die der zweijährige Philian aus Hausen im Wiesental erhalten hat. Es gibt eine nur vorübergehende Verschnaufpause.
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DIPG – Diffuses intrinsisches Ponsgliom – lautet die fachlich korrekte Bezeichnung des Tumors, der sich in Philians Hirnstamm eingenistet hat: Es ist ein aggressiver und bislang unheilbarer Hirntumor, schreibt Philians Vater Andreas Papa auf der Spendenplattform GoFundMe. Dort schildert er das Schicksal der Familie in anrührenden Worten, gibt immer wieder Updates – und weckt damit die überwältigende Anteilnahme Tausender Menschen.
Mit „Sonnenstrahlen“ gegen den „Schneeball“
Was die Familie in den vergangenen Wochen erlebt hat, zeigt wie in einem Brennglas, wie nah Verzweiflung und Freude beieinander liegen: Während Philian sich über sechs Wochen hinweg Tag für Tag einer Bestrahlung unter Vollnarkose unterzog – der Kampf der „Sonnenstrahlen“ gegen den „Schneeball“ in seinem Kopf, so das kindgerechte Bild dazu –, kam Anfang Mai sein kleiner Bruder Amiras auf die Welt.
Familienbild mit Hund Littlefood Foto: privat
Seit etwa drei Wochen ist die jetzt vierköpfige Familie nun zum ersten Mal gemeinsam daheim. „Die Zeit zu Hause mit Philian bleibt für uns nach den vielen Wochen in Kliniken ein großes Geschenk. Wir genießen jeden einzelnen Tag in vollen Zügen: Als Familie zusammen sein, kuscheln, lachen, spielen, kleine Ausflüge machen – einfach das tun, was für andere vielleicht selbstverständlich ist, für uns aber ein kleines Stück kostbare Normalität bedeutet“, schildert Philians Vater die Situation der Familie. Und skizziert damit doch nur eine Momentaufnahme, denn die erbarmungslose Realität ist: „Der Tumor kann nicht operiert werden, keine vollständige Heilung ist bisher möglich. In Deutschland gibt es kaum überlebende Fälle.“
Die Krankheit ist wenig erforscht
Die Krankheit ist bislang wenig erforscht, so dass es derzeit keine verlässliche Therapie, geschweige denn Heilung gibt. „Zu selten, zu unbekannt“, bringt Andreas Papa den Stand der Dinge im Gespräch mit unserer Zeitung mit einiger Bitterkeit auf den Punkt. „Für die wenigen aber, die es trifft, ist das die absolute Hölle.“
Heidelberg, Zürich, Rom. Einige Kliniken in den USA: Es gibt nur wenige Standorte, an denen überhaupt Studien zu DIPG laufen. Zu allen hat Philians Vater Kontakt aufgenommen. Aber: „Im Moment sind alle Türen zu. Das ist so wahnsinnig frustrierend und wirft einen jedes Mal aufs Neue zurück, wo man doch nur noch mit dieser Hoffnung lebt.“
Aber selbst, wenn sich doch ein Spalt öffnen sollte: Um an einer der Studien teilzunehmen, müsste sich Philian einer weiteren Gewebeentnahme am Gehirn unterziehen – ein massiver Eingriff, den das kleine Kind schon beim ersten, noch dazu letztlich nutzlosen Mal, nur schwer verkraftet hat. Die schwere Entscheidung, ob sie ihrem Sohn das noch einmal zumuten wollen und können, haben die Eltern noch nicht getroffen.
Was bleibt, ist die Hoffnung auf Medikamente, die zumindest helfen, das Voranschreiten der Krankheit zu verzögern – so lange, bis es vielleicht eine echte Therapie gibt: „Wir wollen Philian ein langes und gutes Leben ermöglichen, in dem er einfach Kind sein kann – und hoffen, dass es in dieser Zeit einen medizinischen Durchbruch gibt, der eine Heilung ermöglicht. Darauf hoffen wir.“
Überwältigender Zuspruch
Das Schicksal des kleinen Jungen bewegt Tausende von Menschen – direkt in seinem Heimatort Hausen, im Wiesental und in ganz Deutschland. Eindrücklicher Beleg dafür ist die überwältigende Resonanz, auf die der Spendenaufruf der Familie auf der Plattform GoFundMe stieß: Binnen 24 Stunden war das Ziel von 100 000 Euro erreicht, bis zum heutigen Tag ist die Summe der Spenden auf beinahe 162 000 Euro und die Zahl der Spender auf über 3700 angewachsen – und noch immer kommen Tag für Tag welche hinzu.
Zurück aus der Klinik, gab es das Wiedersehen mit dem Familienhund „Littlefood“. Foto: privat
Das Geld wollen die Papas dafür nutzen, sich und Philian kleine Herzenswünsche zu erfüllen: „Eine Reise ans Meer nach Holland, wo Philian 2023 so glücklich war, oder ein paar Tage im Center Parc in den Vogesen“, nennt sein Vater einige Beispiele. Vor allem aber soll es der weiteren medizinischen Behandlung dienen, die mit einiger Wahrscheinlichkeit außerhalb Deutschlands stattfinden wird – und damit jenseits dessen, was die hiesigen Versicherungen übernehmen. „Wir wollen vorbereitet sein – auf Medikamente, neue Therapien, ... und auch mögliche Behandlungen im Ausland. Weil wir nicht wissen, welche Chancen sich morgen auftun – aber bereit sein wollen, sie zu ergreifen“, sagt Andreas Papa.
Die Spendensumme übertrifft die kühnsten Hoffnungen der Familie – schon die 100 000 waren „eigentlich unrealistisch hoch angesetzt“, sagt Papa. „Wir sind immer noch sprachlos und überwältigt.“ Dennoch sei ungewiss, ob das Geld reicht. Die ersten Kostenvoranschläge für die anvisierten Behandlungen in der Schweiz kommen gerade erst herein, und sie dämpfen diese Hoffnung.
„Eure Anteilnahme trägt uns“
Zu den Geldspenden kommen unzählige Rückmeldungen und Aktionen, die Anteilnahme ausdrücken, Mut machen wollen, und der Familie auf ihre je ganz eigene Weise Kraft geben, indem sie „unbezahlbare Momente geschenkt haben, in denen alles andere stillsteht – und nur das Hier und Jetzt zählt“, so Papa. Ein Fotoshooting gleich am ersten Tag nach Philians letzter Bestrahlung, das wunderschöne, innige Bilder der Familie als immer-bleibende Erinnerung geschaffen hat. Der Kuchenverkauf einer Frauen-Freundes-Gruppe aus Hausen, bei dem Spenden gesammelt und Unterstützung signalisiert wurde. Oder der aufregende Tag bei der Steinener Feuerwehr, mit dem der Verein „German Pink Force“ und die Feuerwehrkameraden dem Kleinen gemeinsam ein unvergessliches Abenteuer geschaffen haben. „Eure Anteilnahme, euer Mitgefühl, eure Hilfsbereitschaft – sie tragen uns in einer Zeit, in der uns selbst oft die Kraft fehlt“, fasst Andreas Papa in Worte, was die vielgestaltige Unterstützung für die Familie bedeutet.
Unterstützungsaktionen in Hausen Foto: zVg/privat Nach dem Feuerwehrabenteuer gab es Leckereien für den kleinen Feuerwehrmann, Foto: zVg/privat
Der Krankheit ein Gesicht geben
Es sind ungemein berührende und offene Worte, die Philians Vater findet, um die Umwelt an dem so persönlichen und schmerzhaften Schicksal seiner Familie teilhaben zu lassen. Dabei war der Gang an die Öffentlichkeit keineswegs einfach: „Es fällt uns nicht leicht, um Hilfe zu bitten. Aber wir wissen: Allein schaffen wir es nicht“, bekennt Philians Vater unumwunden. „Und wir wollen, dass diese schreckliche Krankheit ein Gesicht bekommt. Damit DIPG nicht länger ein stilles Schicksal bleibt. Damit mehr Menschen erfahren, wie viel Hoffnung, wie viel Leben, wie viel Liebe auch in einem so kleinen, schwerkranken Kind steckt.“
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