Kreis Lörrach „Oft wird man abgestempelt“

Kreis Lörrach - Für Menschen mit degenerativer Netzhauterkrankung setzt sich die bundesweite Selbsthilfevereinigung Pro Retina Deutschland ein. Auch im heimischen Kreis gibt es mit der Regionalgruppe Lörrach/Hochrhein seit kurzem einen Ableger, in dem sich Betroffene einmal im Monat austauschen.

Wie groß der Bedarf ist und welche Formen der degenerativen Netzhauterkrankung es gibt, darüber hat Adrian Steineck mit der Regionalgruppenleiterin Anita Eckelt gesprochen.

Frage: Frau Eckelt, degenerative Netzhauterkrankungen, das klingt zunächst einmal relativ abstrakt. Was versteht man darunter?

Zu den degenerativen Netzhauterkrankungen gehört etwa die Retinitis Pigmentosa, besser bekannt als Tunnelblick. Bei dieser Krankheit wird das Sichtfeld immer kleiner. Dann gibt es die altersbedingte Makuladegeneration (AMD), die ab dem Alter von 50 Jahren auftreten kann. Im Gegensatz dazu steht die juvenile Makuladystrophie, die erblich bedingt ist und bei Menschen unter 20 Jahren auftreten kann. Bei dieser baut sich die Netzhaut im Zentrum ab.

Frage: Wie macht sich das bemerkbar?

Diese Erkrankung bewirkt, dass die Betroffenen zwar die Gehwege erkennen können, aber etwa Gesichter oder Ampeln nicht mehr. Nicht zu vernachlässigen ist in diesem Zusammenhang das ebenfalls erblich bedingte Usher-Syndrom, das durch die Kombination von Schwerhörigkeit und Augenleiden geprägt ist.

Frage: Gibt es Möglichkeiten, wie man diesen Erkrankungen vorbeugen kann?

Nein, es lässt sich kaum etwas zur Vorsorge tun. Grundsätzlich gesund leben und nicht rauchen ist auf keinen Fall verkehrt. Bei manchen Krankheitsbildern wird von einer sehr hohen Aufnahme an Vitamin A abgeraten, was aber nicht bedeutet, dass man keine Karotten mehr essen darf. In normalen Mengen beeinflusst dies den Krankheitsverlauf nicht.

Frage: Wie hoch ist das Durchschnittsalter in der Regionalgruppe Lörrach/Hochrhein?

Das Durchschnittsalter der Teilnehmer beträgt etwa 50 Jahre. Es ist richtig, dass sich die Gruppe überwiegend an Menschen jüngeren und mittleren Alters richtet. Ich möchte die Menschen mit AMD aber nicht ausschließen, von denen wir ebenfalls welche in der Gruppe haben. Nur soll die Gruppe nicht nur aus AMDlern bestehen, welche meist schon im fortgeschrittenen Alter von 70 bis 80 Jahren sind. Diese Menschen haben ganz andere Bedürfnisse. Ich denke, da könnte ich sie einfach nicht gut beraten. Es spricht aber nichts dagegen, die Gruppe bei entsprechendem Bedarf zu teilen. Meine Zielgruppe sind eher diejenigen, welche im Berufsleben stehen und für die der Umgang etwa mit einem Smartphone völlig normal ist.

Frage: Wie sieht es mit der ärztlichen Versorgung im Landkreis Lörrach aus?

In Lörrach selbst ist die Situation ganz gut. Es gibt meines Wissens nach dort fünf Augenärzte. Aber: Diese muss man im Bedarfsfall abtelefonieren, und wenn man Glück hat, kriegt man schlussendlich bei einem einen Termin. Aber auch da heißt es dann oft, drei bis vier Monate zu warten.

Frage: Wollen Sie mit der Selbsthilfegruppe auch mit dazu beitragen, dass Menschen mit einer Sehbehinderung gesellschaftlich stärker akzeptiert werden?

Ja. Natürlich hängt das auch mit der Kennzeichnung zusammen. Aber oft wird man als nicht ganz so schlau, tollpatschig oder schusselig abgestempelt. Wenn Menschen mit einem Blindenstock unterwegs sind, kann dies bedeuten, dass sie noch über einen Sehrest verfügen, den Stock aber als Orientierungshilfe und als Sicherheit, etwa vor Stufen, benötigen. Sie werden dann oft als Simulanten abgestempelt. Dies ist nicht der Fall.

  • Weitere Informationen: Die Pro Retina Regionalgruppe Lörrach/Hochrhein trifft sich jeden ersten Montag im Monat ab 18 Uhr im Diakonischen Werk Lörrach, Haagener Straße 27. Nähere Informationen gibt es im Internet unter www.pro-retina.de und bei Anita Eckelt, Tel. 07621 / 550 189 oder E-Mail an: anita.eckelt@pro-retina.de. Beim nächsten Treffen am Montag, 4. Februar, wird eine Referentin über das Thema Outing bei Netzhauterkrankungen sprechen.

Zur Person: Anita Eckeltist 41 Jahre alt, bei der Stadt Lörrach beschäftigt und selbst von einer juvenilen Makuladystrophie betroffen. Sie will Menschen mit einer Sehschwäche dazu ermuntern, sich nicht zu verstecken und zu lernen, mit der Erkrankung umzugehen.

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