Hilfsaktion: Die 14-jährige Lea leidet am Rett-Syndrom und benötigt dringend ein behindertengerechtes Badezimmer / „Leser helfen“, „Chinderlache“ und Baufirma Munz finanzieren Umbau
Die Atmosphäre in der gemütlichen Dachgeschosswohnung in Stetten ist offen und freundlich. Ein heller Holztisch und Kinderfotos an den Wänden, wie wohl bei vielen Familien. Aber: Es gibt keine selbstgemalten Bilder oder eigenhändig gebastelten Kunstwerke, denn bei Lea sieht der Alltag anders aus, als bei den meisten Kindern.
Von Nina Ricca
Lörrach. „Als Lea geboren wurde, war alles ganz normal. Erst als sie mit zwei Jahren noch nicht sprechen konnte, fing der Ärztemarathon an“, erzählt die Mutter Antje Stiefvater-Brugger. Lea hat das Rett-Syndrom, einen seltenen Gen-Defekt, der fast nur bei Mädchen auftritt. Er hat zur Folge, dass zwischen dem 6. und 18. Lebensmonat die Entwicklung rückläufig wird, dadurch können Rett-Kinder nicht sprechen, ihre Gefühle nicht ausdrücken, und viele lernen nie laufen.
„Lea hat zum Glück laufen gelernt, ich muss sie nur an der Hand halten“, freut sich die Mutter, die außerhalb der Schulzeiten rund um die Uhr für ihre Tochter sorgt. Tagsüber geht das hübsche 14-jährige Mädchen auf die Karl-Rolfus-Schule, eine Inklusionsschule in Lörrach.
Epileptische Anfälle mitten in der Nacht
Das geht allerdings nur, wenn sie nachts genug Schlaf hatte, denn zurzeit leidet Lea häufig unter epileptischen Anfällen, die typisch für das Rett-Syndrom sind. „Sie schläft etwa zwei Stunden und ist dann drei Stunden hellwach, oder hat einen Anfall“, schildert Stiefvater-Brugger ihren Alltag.
Wenn sie dann mit Lea auf Toilette oder in die Dusche gehen will, wird dieser Alltag nicht nur beschwerlich, sondern auch gefährlich. Das Badezimmer in der Wohnung hat eine Dachschräge und auch einige Ecken und Kanten. Die Mutter weiß, dass die Situation nicht so bleiben kann: „Lea hat sich hier am Waschbecken schon einen Zahn ausgeschlagen, als sie einen epileptischen Anfall hatte. Außerdem ist sie eine junge Dame, und ich kann sie kaum mehr in die Dusche heben. Darum habe ich die AOK Hochrhein-Bodensee und den Verein ’Chinderlache’ angefragt, ob sie uns nicht helfen können, ein behindertengerechtes Badezimmer zu bekommen.“
Der Umbau ist nicht güngstig: Die Gesamtkosten belaufen sich auf 28 000 Euro, die Krankenkasse übernimmt aber nur 4000 Euro. Für den restlichen Betrag hat Erich Fischer von „Chinderlache“ weitere Unterstützter gefunden: Neben Chinderlache beteiligt sich dessen bundesweit tätiger Kooperationsverein „Kinderlachen“, die Aktion „Leser helfen“ unserer Zeitung und Bauunternehmer Alfred Munz aus Kandern.
Er wird der Familie ein komplett behindertengerechtes Badezimmer zu einem vergünstigten Preis bauen. „Dieser Fall ist für mich einfach eine Herzensangelegenheit,“, erklärt Munz, der selbst fünf Kinder hat. „Wir entkernen das gesamte Bad, fügen ein aufrechtes Fenster in die Dachschräge und bauen eine begehbare, rollstuhlgerechte Dusche ein.“
Heilung für seltenen Gen-Defekt nicht in Sicht
Auch Guido Neidinger, Chefredakteur unserer Zeitung und Vorsitzender von „Leser helfen“, sieht den Ernst der Lage: „Hier geht es nicht um die Kosten, sondern darum, dass Lea und ihre Familie einen sicheren Alltag haben können.“
Für die Mutter ist das eine große Erleichterung, da Lea rund um die Uhr Betreuung braucht, lebt die Familie vom Einkommen des Vaters. „Es gibt bisher keine Heilung für das Rett-Syndrom“, meint Leas Hausarzt Sebastian Pfleiderer, der regelmäßig ihre Blutwerte nimmt und die Medikamente überprüft. „Die Symptome und auch die Epilepsie können sich nach der Pubertät ändern, aber ein Rett-Patient kann nie selbstständig leben, duschen oder ohne Pfleger den Alltag meistern.“ Bauunternehmer Munz hofft, in den nächsten sieben Wochen mit dem Umbau beginnen zu können. „Ich bin so dankbar, ich weiß gar nicht, was ich sagen soll“, strahlt die Mutter.
